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朱亮

因播散性曲霉菌病住院的8岁男孩小明，在北京儿童医院感染内科经历了179天的治疗后，于今年7月8日康复出院。

“雷”还是炸了

今年1月20日凌晨4时，从外省转诊至北京儿童医院急诊科的小明因严重感染被收入感染内科病房。入院时，8岁的他体重才17公斤，四肢极瘦，皮肤很薄，隆起的肚子和消瘦的身体显得很不相称。

小明出生后第2天，就因腹胀、未排大便到当地医院就诊，被怀疑患“先天性巨结肠”，需要手术治疗。但因家长对手术有顾虑，且间断用开塞露也可以自行排便，小明始终没有进行手术治疗，留下隐患。随后几年的平安无事让家人们逐渐淡忘了小明的先天疾病。

入院前的一个多月，小明因排便艰难，在当地医院重症监护病房住院治疗，即使用盐水灌洗肠道，仍不能排出大便。他的食欲大减，一个多月里体重下降了4公斤。在他的血液、脑脊液和肺部灌洗液中都检出一种致命的真菌——烟曲霉。抗真菌治疗对小明的颅内病变没起作用，家人抱着一丝希望来到了北京儿童医院。据北京儿童医院感染内科医生推测，这很可能是长期蓄积于肠道的粪石引起的。烟曲霉在颅内的感染已经形成了大大小小多个脓肿，紧贴在脑室旁，随时有可能破入脑室引起感染播散。

正当感染内科与神经外科沟通手术方案期间，小明突然出现头痛抽搐和意识障碍，最担心的事情还是发生了——脓肿破入脑室。紧急情况下，北京儿童医院神经外科杨伟医生给小明做了左侧侧脑室外引流手术，帮助孩子缓解颅高压，并引流脑室内的脓液。虽然险情得以控制，但脓肿破入脑室造成感染扩散，情况变得更为复杂，治疗也更加棘手。没过多久，小明右侧脑室也因为感染导致了积水，放置了一根引流管。

“鹅卵石”终于下来了

初到北京儿童医院时，小明肚子里像是装着一块块“鹅卵石”，硬硬的，排不出大便的他懒懒地躺在床上，眼中失去了神采，不思饮食，身体日渐消瘦。

孩子大便不通、重度营养不良对于病情恢复、后续治疗与手术都极为不利，感染内科团队决定先从帮他清理肠道、改善营养入手。由于宿便在肠道停留时间长，刚开始护士用常规方法洗肠，“鹅卵石”仍稳稳地原地不动。普外科的洗肠高手王丽娟护士被请来帮忙，她采取“一喝二灌三揉四抽”的方法，终于把堵在肠道里的一块块坚硬的粪石给清理了出来。肠道通畅了，小明一个劲儿地点头微笑，胃口大开，家人见状也乐开了花。之后在护士的帮助下，小明的奶奶学会了每日给孩子清洁洗肠，从不间断。

随后，营养科医生杨文丽为小明量身定制了适合他的饮食配方，保证他每日的热量所需。在她的帮助下，孩子的营养状况得到了显著改善。

“马拉松”迎来转机

解决小明营养不良问题只是开始，集中精力帮助他对抗顽固的烟曲霉感染才是此次治疗的“重头戏”。

播散性真菌感染的治疗是漫长而艰难的。治疗进行了大约2个月后，小明颅内病变加重，出现一侧面瘫，说话和吃饭都比较费力。为了尽早地控制病情，除了静脉输液抗感染治疗以外，感染内科医生还采取了脑室内注药治疗。脑室内注药是个细活儿，每次从环境消毒到完成注药，需要两个医生配合一个小时，主治医生肖海鹃一般只有在下班时间过后，才能安心给他做治疗，周末或节假日也从未间断。

经过长达5个月的抗感染“马拉松”，5月下旬，小明颅内的病情终于有了好转的迹象，脑室引流液的指标也趋于正常。这意味着，他迎来了难得的手术窗口期。

小明即将迎来的手术是脑室腹腔分流术，即把原先接入左右脑室的两个引流管放入腹腔内，让脑脊液从腹腔吸收。但由于严重真菌感染使得双侧脑室变形，且左侧形成了多个扩张分隔，手术难度极大。

6月25日，小明的手术持续了近3个小时，终于获得成功。术后，小明嘴角上扬，咧着嘴，露出正中间两颗大门牙，眯缝着眼望着在场的医护人员，挥着小手。他的笑容仿佛六月的阳光一样绚丽而热烈，感染了每一位医生和护士。7月8日，在住院179天后，小明终于出院。

文：北京儿童医院感染内科 朱亮

编辑：张昊华 杨真宇

校对：李诗尧

审核：秦明睿 徐秉楠

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